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Le Journal d ' Antoine
13 juillet 2015

38 JOURS

Ce matin, visite imprévue de Mams et Mélo, oups,
Tes gestes sont très nerveux, et je comprends très vite pourquoi,
Je pense que je ne serais pas très à l’aise moi non plus si mon lit était trempé,
Ou même si l’embout de ma sonde était coincé sous mon dos,
Ce qui est particulier c’est que ta protection a bien été changé, mais pas le drap,
Évidemment tu tremble de froid, c’est compréhensible.

De nouveau tu as plein de pâte blanche dans tes cheveux, je devine donc qu’un nouvel encéphalo a été fait, et j’apprends donc que c’est cela qui a retardé ta douche et donc ton changement de drap.

Du coup je ne regrette pas d’être passé ….

Surtout que cela m’a permis également de faire la rencontre avec un médecin neurologue dont comme d’habitude je n’ai pas retenu le nom, et qui a été beaucoup plus objective dans ses discours, que bien d’autre qui ne s’évertue qu’à nous laisser sans espoir.

Elle nous a confirmé que ton départ dès mercredi était une chance pour toi de commencer très vite ta rééducation,

elle a été beaucoup plus précise concernant la craniectomie que tu as subi le 6 juin, et qui a été pratiqué par l’un de ses collègues, nous n’avions apparemment pas été bien informé, ce fameux volet osseux a été prélevé sur TOUTE la moitié gauche de ton crâne, il n’aurait apparemment pas du tout été mis en nourrice, et donc il va falloir fabriquer une prothèse sur mesure pour le remplacer.

elle nous a appris également qu’il est prévu que tu reviennes sur clocheville pour 2 jours dés la première semaine d’aout pour des examens,

elle en profite d’ailleurs pour ajouter un scanner dans ce programme, ceci afin de voir si l’œdème aura bien diminué, et si on pourra envisager la cranioplastie bientôt ou pas (pose de la prothèse) .

Elle va d’ors et déjà passer la commande de ta prothèse, car apparemment, les délais de fabrication sont très longs.

J’ai été bien renseigné par ce médecin, qui m’a vraiment fait comprendre,

D’une part que l’œdème étant encore présent, il est possible que ce soit lui qui bloque certaine fonction. (Peut-être)

D’autre part, elle m’a raconté des anecdotes plutôt encourageantes sur lesquelles je ne m’attarderais pas. (ha superstition quand tu nous tiens !!)

En gros elle a bien insisté sur le fait que l’IRM ne nous est pas plus utile que ça,  et que l’important sera dans les 6 mois qui arrivent, voir 24 mois, il va te falloir être très patient mon loup, et surtout de la volonté.

Aujourd’hui, visite de Gaëlle, Paulette, Chantal, Odile et Jean-Philippe, et j’allais oublier les infirmières de pédiatrie qui sont venues te faire un coucou !!

Ce soir, le sommeil a enfin fini par t’emporter, nous en avons donc profité  pour nous échapper….

À plus tard !!

PS : j’ai adoré la cadre de santé qui voyant ta chemise du jour (chemises que j’ai acheté en quantité suite au demande du personnel), qui nous dit :
« Pour le centre, pensez à prévoir des vêtements plus amples et plus pratiques, style tee-shirt, pour qu’il ne soit pas gêner dans son travail de rééducation,les chemises ...........ça sera pour le weekend »,
 Je n’y crois pas, on nous prend pour des girouettes !!

En parlant de chemise , saches que Chantal t’en a trouvé une de plus !!!
Lol !! Merci Chanchan !!!!

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Commentaires
Le Journal d ' Antoine
  • Ceci est le journal quotidien d'Antoine. Né le 1er Octobre 2002, avec une malformation congénitale, il a subi déjà 4 interventions sur son cœur depuis sa naissance, Puis le jour noir, le 6/6/2015,l'horreur, ce journal est pour lui, s'il revient
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